В 2025 году главный фокус направлен на женщин и девочек с нарушениями свертываемости крови.
Гемофилия относится к редким заболеваниям, которым по статистике страдает 1 из 10 000 человек. Главная опасность гемофилии в том, что у человека возникают кровотечения в мягкие ткани, суставы и внутренние органы, что может приводить к инвалидизации и даже к летальному исходу. Даже незначительный порез или малейшая травма могут вызвать у пациентов с гемофилией не поддающееся контролю длительное кровотечение.
По информации заведующей детским гематологическим отделением Детской городской клинической больницы №2 Алматы, главного внештатного детского гематолога мегаполиса Улжалгас Ускенбаевой, согласно данным статистики за 2024 год в Казахстане зарегистрировано 1 633 больных гемофилией, из них 678 – дети. Поскольку, к сожалению, болезнь на сегодняшний день неизлечима, пациентам необходима регулярная медикаментозная поддержка. В Казахстане лечение пациентов с данным заболеванием проводится в соответствии с протоколами лечения и финансируется за счет государства.
По словам врача, мультидисциплинарный подход, включающий работу врачей различных специальностей, позволяет обеспечить комплексное лечение и поддержку пациентов, что значительно улучшает результаты терапии. Врачи общей практики играют важную роль в раннем выявлении гемофилии и направлении пациентов к специалистам. В этом направлении большую работу проводят специалисты ДГКБ №2 Алматы под руководством Марата Рабандиярова, демонстрируя высокий профессионализм.
По словам докторов, из-за недостатка знания о гемофилии у многих людей возникают определенные страхи, которые не имеют оснований. Это страх людей заразиться, хотя гемофилия не является инфекционным заболеванием, некоторые люди могут ошибочно считать, что она передается от человека к человеку. Страх пациентов, что их заболевание станет причиной социальной изоляции или дискриминации. Как отметили спикеры, люди с этим диагнозом почти всех возрастов кроме медицинских проблем имеют проблемы с социализацией. Помимо этого у пациентов с данным диагнозом есть страхи перед кровотечениями, перед болью и осложнениями.
“Гемофилия манифестирует в раннем детском возрасте, и своевременная диагностика играет ключевую роль в успешном лечении. Важно регулярное наблюдение у гематолога, так как терапия должна контролироваться клинически и лабораторно. Недостаточно просто сделать один раз назначение, сформировав план лечения, важен – постоянный мониторинг. Мы наблюдаем позитивную динамику в улучшении качества жизни пациентов благодаря своевременной диагностике и существующим эффективным методам терапии. Очень важна роль самих пациентов и их опекунов. Сегодня мы знаем, что физическая активность для людей с гемофилией, которой раньше так опасались из-за риска кровотечений, на самом деле очень важна. Правильно подобранные неконтактные виды спорта, как плавание, ходьба, бадминтон, стрельба из лука, езда на велосипеде, гребля и настольный теннис укрепляют мышцы, улучшают физическую форму и снижают риск кровотечений”, – пояснила доктор Ускенбаева.
Источник : https://www.gov.kz/memleket/entities/almaty-densaulyk/press/news/details/979074?lang=kk
Добавить комментарий